Steve Dezember e Hope são um casal, que tinham certeza absoluta de que foi o destino que os uniu. Acontece que Steve se empenhou em preparar um encontro muito romântico com Hope, afinal ela era a mulher de sua vida. Mas, durante o encontro algo muito estranho estava acontecendo e chamou a atenção de Hope para suas mãos, pois quando ele foi abrir uma garrafa de vinho, suas mãos estavam muito tremulas e parecia que ele perdia o controle por alguns poucos segundos.
Steve já havia tido esses sintomas, inclusive foi ao médico tentando descobrir o que estava acontecendo, mas a avaliação médica não obteve uma resposta sobre seu caso. Mas, após 4 meses e muitos exames realizados, chegou a reposta que ele mais temia. Ele tinha uma doença terrível, conhecida por esclerose lateral amiotrófica, mas identificada por uma sigla “ELA”.
“ELA” é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que com o tempo vai causando paralisia motora progressiva, que infelizmente é irreversível e deixa a pessoa com uma série de limitações, por isso é uma doença muito temida por todos.
Com o tempo os neurônios se desgastam ou morrem, assim conseguem os músculos não recebem as mensagens, acabam tendo contrações involuntárias, fazendo com que o portador fique incapacitado de movimentar braços, pernas e o corpo todo vão piorando lentamente. Se a doença atingir os músculos peitorais, a pessoa terá dificuldade de respirar por conta própria.
Steve ao saber da doença, resolveu apressar as coisas e resolveu pedir sua amada em casamento, durante um passeio planejado por ele. Ele relembra como foi esse dia, ele disse a Hope, “Você não tem que ficar comigo, você já ouviu o que o médico disse.” E Hope respondeu, “Eu não vou a lugar nenhum”. Ela aceitou o pedido e em dois meses prepararam tudo, para o dia do “sim” definitivo, diante do altar.
Após o casamento, eles aproveitaram o tempo que restava e foram fazer uma viagem, indo a diversos lugares dos Estados Unidos, em uma lua de mel. Aproveitando todos os momentos que poderiam viver sem sua saúde ficar mais debilitada.
A esclerose lateral amiotrófica logo resolveu se instalar, e em janeiro de 2013, Steve teve complicações e acabou perdendo a capacidade de falar. Devido a isso, tiveram que parar a viagem e voltar para casa.
Tudo mudou na vida do casal, Steve emagreceu muito, deixou a barba crescer e assim como seus cabelos, sua agora esposa comenta, “Quando o vejo, vejo-o tão bonito como sempre. Ele ainda é lindo. Ele já não faz a barba, está cabeludo, e eu gosto”.
Steve infelizmente só consegue sair da cama para a cadeira de rodas. Ele já está totalmente imobilizado, mas seu cérebro está como antes, ele é muito inteligente e seus sentimentos que são intensos. A tecnologia está ajudando ele se comunicar através de um computador.
Hope talvez seu emprego de psicóloga para cuidar de Steve. Juntos, comandam um projeto de nome “Drive”, que une o hobby de Steve e ainda ajuda a arrecadar dinheiro para cobrir os gastos médicos.
“ DRIVE Project” é uma expressão da liberdade criativa que Steve onde ele se esforça para continuar lutando e compartilhar seu amor. Com a ajuda de Hope e Jeremy Brown, artista e fundador do Love Is Art, Steve cria peças únicas de arte abstrata.
Veja alguns trabalhos:
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